Un transfert décevant.

Après un moment d’effrois incroyable ils ont retrouvé ma fille. J'ai vite compris pourquoi il y a une fenêtre protectrice en plastique épais entre la réceptionniste et les clients de l'hôpital! Ma fille a bel et bien été transférer. Cependant, sa fiche était dans le mauvais dossier. Quel soulagement! Elle y était depuis 10 minutes, on me dit qu'elle va bien et que je peux aller la voir. J'accours à la pouponnière, mais les règles ont changé!

À la pouponnière il y a 2 autres bébés avec la mienne, sauf que ma fille est en "isolation". Son incubateur est dans un coin, il y a 2 chaises berçantes et un comptoir qui la sépare des autres et pour y entrer nous devons enfiler une combinaison jaune à manches longues, le genre de costume qu'ils portent pour enlever l'amiante. Une fois entrer dans son périmètre de sécurité nous ne pouvons en sortir sans nous désinfecter. Bref, nous sommes atteints de la lèpre et il faut protéger les autres bébés de notre horrible maladie! Ce sont les mesures prises lorsqu'un bébé est transféré, au cas où il transporterait avec lui des bactéries ou virus d'un autre hôpital. On m'informe qu'un prélèvement sanguin a été fait dès l'arrivée et dans 5 jours ils en feront un autre pour voir si quelque chose c'est développé.

Ma fille est en couche, on lui a retiré son pyjama en me disant que la procédure veut qu'elle ne soit pas habillée en incubateur. Ce moment nous a anéanti un peu, nous avions l'impression de repartir de zéro encore une fois.

La première journée est un peu mélangeante. J'entre dans son périmètre de sécurité, je ne lui ai même pas touchée encore, mais je pris une serviette et me dirigeai vers le lavabo pour l'humidifier. Les infirmières se sont mis à hurler comme si je venais de faire quelque chose qui allait mettre en péril l'espèce humaine en entier! Crois-moi, je n'ai plus jamais sorti du périmètre de sécurité sans leurs consentements!

On nous explique également qu'elle ne sortira pas tant et aussi longtemps qu'elle sera gavée. Mon bébé doit être capable de boire seule sa bouteille au complet. Le hic, ma fille boit 40 ml de lait en 1h30. il y a 30ml de lait dans 1 once, donc elle prend 1 heure 30 minutes à boire environ 1 once. Les infirmières n'ont pas "le temps de niaiser avec ça". Ma fille boit toujours la moitié, fait un rot puis tombe endormie. Il faut la découvrir et lui parler, la stimuler pour qu'elle boive le reste de peine et de misère, mais elle est capable! Lorsque les infirmières la font boire, elles lui donnent la moitié, puis lui donne le reste en gavage, car "elle refuse de boire" selon eux.  Je trouve toujours étrange que moi je réussis à la faire boire, mais pas les infirmières. J'ai donc pris la décision d'être présente à chacun des boires pour être sûr qu'elle ne prenne pas goût au gavage (ça rend paresseux ces trucs-là), et qu'elle apprenne à boire correctement. En d'autres mots, maman veut rentrer à la maison!

Je me présente donc à l'hôpital à toutes les 3 heures pile, pour lui donner son boire. Entre ses boires, comme j'habite près, je rentre manger, essayer de me reposer, remplir les papiers du congé parental et toute la paperasse pour l'enregistrer à l'état civil, etc. Jusqu'à ce qu'une infirmière adorable me dise que je dois absolument dormir un peu plus, car je vais me rendre malade. Mon bébé a besoin de moi en forme, pas de moi malade à l'hôpital. Elle a raison, je décidai donc de laisser les 2 boires de nuit à l'infirmière de garde pour essayer de rattraper un peu de sommeil. Mais le sommeil ne vient pas, car, je sais qu'elle ne boira pas.

À ce stade-ci la dépression fait son apparition. Tel un vautour, elle commence à me tourner autour et travail peu à peu à me torturer. Grâce à des infirmières j'y résiste, je suis surveillée de près, mais j'ai bien eu peur d'y sombrer plusieurs fois. Je suis tout de même atteinte de dépression légère due à un trop grand stresse et le mode de vie sans aucun sommeil ou repos que l'on mène depuis 2 semaines. Je suis encore fragile trois mois et demi plus tard, mais ça va de mieux en mieux.

Un matin, 5h30, son tube de gavage n'est plus! Je suis complètement folle de joie, enfin un pas dans la bonne voie! On m'informe que ma fille a retiré d'elle-même son tube de gavage pendant la nuit. Je ne suis pas étonnée, puisqu'elle a déjà enlevé sa couche et retiré son soluté auparavant. J'en ai conclu que bébé veut aller à la maison. Le hic? On me met de la pression, si elle ne boit pas au moins 45ml de lait à chaque boire, en moins d'une heure, on remet le tube de gavage! J'ai dû travailler encore plus fort pour y arriver. Ma fille n'était pas toujours très coopérative. Heureusement je suis tombée sur quelques infirmières un peu plus relax qui m'aidait au lieu de me mettre de la pression.

Puis il y a ce jour, ce jour où nous devions sortir selon le NICU, mais que le pédiatre de garde nous dit qu'elle aura besoin de 2 jours de plus. Au bout de ces 2 jours, les deux bébés qui étaient avec nous reçoivent leurs consentements pour sortir. Nous, on nous dit que si tout va bien, dans 4 jours nous serons sortis. Je me suis effondrée en larmes. Les autres mamans avaient les larmes aux yeux également. Elles le savaient que nous, ça fait vraiment longtemps que nous sommes là.

Puis un pédiatre nous a offert de suivre notre petite princesse. Quel soulagement incroyable! Savoir qu'à la sortie d'hôpital nous n'aurons pas à faire d’intense recherche pour trouver un pédiatre. Nous n'aurons pas besoin de tout réexpliquer son parcours du début. Ma fille aura besoin d'un suivie à sa sortie, un gros poids venait de se lever de nos épaules. Enfin une bonne nouvelle!

Au bout de 5 jours, nous sommes entrés pour lui donner son boire et l'incubateur était vide! Nous avons tout de suite été pris de panique, pour finalement la trouver dans les bras d'une infirmière, hors de son périmètre de sécurité. Les résultats étaient bons, elle n'avait pas de maladie quelconque, fini l'uniforme radioactif!

Un soir je me préparais pour aller la faire boire, c'est son dernier boire avec moi avant la nuit. J'étais en train de verrouiller la porte quand mon téléphone sonna. C'était l'infirmière de garde qui m'appelle pour me dire que ma fille s'est réveillée un peu plus tôt que prévu donc elles lui ont donné son boire. Elle me dit qu'elle me téléphone pour que je ne me déplace pas pour rien car elle est bien endormie. Je suis entrée à la maison et je me suis écroulée en larmes. Mon dernier boire pour la nuit était donné et je n'ai même pas pu avoir ce petit dernier contacte avec mon bébé. Habituellement les infirmières m'appelaient si elle se réveillait plus tôt. Elles savaient que c'était important pour moi d'être présente et le donner moi-même, alors elles m'attendaient. Cette fois-ci elles ne m'ont pas attendu et ça m'a démolie!

Puis vin le jour où on nous dit d'apporter du linge, car à partir de demain matin, elle passe dans un lit de bébé, tout habiller pour faire un 24h hors incubateur. Elle est en probation, si elle réussit à garder une chaleur acceptable nous pourrons la ramener à la maison. Ce moment était merveilleux, mais aussi extrêmement stressant. Lorsque nous l'avons vu pour la première fois habiller, dans un lit comme les autres bébés de l'hôpital, nous avons eu les larmes aux yeux. Ça semblait si normal! Pour la première fois de sa vie, je ne pouvais suivre son rythme cardiaque, je ne pouvais voir si sa saturation en oxygène était bonne, ça c'est stressant. Quoique en 13 jours d'hospitalisation, elle n'a jamais eu d'alerte au moniteur (en tout cas aucune qui n'était pas causée par sa tendance à arracher tous ses fils), cela fût toute une épreuve à surmonter!

Le lendemain matin on lui fera passer le test du siège d'auto. 2 heures brancher à un moniteur, assise dans son siège d'auto. Si elle passe le teste, elle sort. S'il y a une alerte, elle restera à l'hôpital 7 jours supplémentaires. Cet examen est fait a tous les prématurés en bas de 35 semaines. C'est pour détecter des défauts ou maladie cardiaque. Pour voir si notre bébé cache une maladie non détecter qui pourrait causer une mort subite du nourrisson. Ce fût un 2h extrêmement long!

 L'alarme ne retentit pas, le pédiatre signe notre autorisation et nous dit "vous pouvez la ramener à la maison." Quelle belle phrase! Nous pouvons enfin la sortir de l'hôpital, sous conditions de faire un suivie et des examens aux 2 jours au CLSC. Ce fût un moment de bonheur intense et de grand stresse.

Nous pouvons enfin commencer notre vie de famille semi-normal. Avec toutes les contraintes d'un bébé qui n'est pas à termes et qui requiert encore beaucoup de rendez-vous avec des spécialistes, mais au moins nous étions à la maison pour y rester!