Nous faisons un bref saut à la maison, faut bien appeler nos mamans. Les réveiller en pleine nuit pour leur annoncer notre transfert d'hôpital. Puis, parce que quand ça va mal, tu veux entendre la voix de ta mère, reflex de survie humaine! Quand ça ne va pas, ça prend maman.
En arrivant à l'urgence de l'hôpital je dus prononcer une phrase qui me semblait des plus irréelles pour la première fois. "Bonjour, je suis la maman de bébé G." Ça me fit tellement drôle de prononcer ces mots, j’aurais aimé que la première fois ce passe dans un autre contexte.
Nous retrouvons notre fille, notre petit bébé d'amour, emplis de tubes et de fils, de bip de machines, dans ce qui deviendra son quotidien pour les 13 prochains jours.
Avoir un enfant en Néonatalogie ça veut dire avoir du temps. Je veux dire, avoir trop de temps, trop de temps pour penser, trop de temps pour culpabiliser. On se pose des questions, qu'est-ce qu'on a fait de pas correcte, on repasse les derniers jours dans notre tête en se demandant ce qui a provoqué l'accouchement prématuré. On parlent en "Si" , si on avait, Peut-être que si, etc. on finit avec Si elle était restée une semaine de plus dans mon ventre, on ne serait pas ici aujourd'hui. Du temps on en a, on passe nos journées assis à côté de sa boîte de verre à attendre. Attendre des nouvelles, attendre d'avoir le droit d'y toucher, attendre de sortir.
Tous les matins, nous passons 2-3 hrs dans le trafic, 2-3 hrs où l'on est impatient d'arriver, on se demande comment va notre fille, si la nuit s'est bien passée. Sur quoi allons-nous tomber ce matin. Le stresse est là, il pèse sur nos épaules, il est très lourd à porter. Puis on se chicane pour des niaiseries, on se dit des choses qu'on ne se dirait jamais en temps normal, mais on s'excuse, on regrette et on fait la paix. On comprend qu'on est toute les deux dans une situation anormale et sous une fatigue et un stress intense. On se pardonne et on se promet de se soutenir, parce qu'on s'aime pour vrai et qu'il y a une petite grenouille qui a besoin de nous. D'un nous unis.
Chaque matin, il y a une surprise, parfois son petit lit de verre est fermé, ça fait 16h que je n'ai pas vu mon bébé et on me dit "peut-être pourrez-vous la prendre quelques minutes cette après-midi, aujourd'hui elle ne tient pas bien sa chaleur". Puis lorsqu'on peut la prendre notre temps est compté, jusqu'à ce que sa petite main tourne au bleu, nous devons la remettre. Demander la permission est douloureux "est-ce que j'peux prendre mon bébé quand ses antibiotiques seront terminés?". Parfois on me répond oui bien sûre, parfois on me répond peut-être, on verra.
Il y a des matins ou un tube apparaît, des matins où on fait 1 pas en avant plein d’espoir, puis juste avant de quitter le soir on fait 3 pas en arrière. C'est ça la néonatalogie, tu ne sais pas à quoi t'attendre, il faut prendre sont mal en patience et s'accrocher à tout ce qu'on peut. Chaque petite défaite te démolit à l’intérieur. La horde de spécialiste vient nous voir chaque matin, nous expliquent les tests qu'ils vont faire et le plan pour les 12 prochaines heures. Des chirurgiens viennent voir son évolution tous les jours, nous sommes sur un décompte, un décompte pour des examens plus durs et plus poussés mais, on attend pour voir si le temps ne pourrait pas arranger les choses. Puis on te dit des choses telles que "dans 21 jours (....)". Tu veux dire qu'on est encore ici dans 21 jours? on me répond "On ne sait jamais".
Un jour les infirmières apprenaient à un bébé à marcher. Mon conjoint souriait et me dit:"regarde comme c'est mignon! le bébé qui fait ses premiers pas!" Moi je n'ai pas trouvé ça mignon, dans l'aile de néonatalogie il n'y a que des bébés nés prématurément, si ce bébé fait ses premiers pas, c'est qu'il est là depuis vraiment très très longtemps. Mon coeur saignait pour sa maman.
Chaque soir, je me prépare une heure avant notre départ. Je sais que nous devons partir, aujourd'hui je lui souhaite bonne nuit et je ne pleurerai pas. Je suis forte, jusqu’à temps de lui dire bonne nuit. Ça fait mal de partir et se dire que cette nuit lorsqu'elle se réveillera, je ne serai pas là pour elle. Elle ne me verra pas. Puis lorsque nous passons devant les autres bébés qui sont plus petits, plus malades, plus entubé je me sens coupable de pleurer. J'ai l'impression que ce n'est pas juste pour leurs mamans, que je ne devrais pas pleurer, ma fille ne va pas si mal que ça, elle n'est juste "pas encore à terme". On me rappelle que moi aussi mon bébé est à l'hôpital, moi aussi j'ai le droit d'avoir de la peine, mais je me sens quand même coupable et mal de pleurer face à ces mères.
J'ai souvent eu peur qu'elle se sente abandonnée, qu'elle pense que nous ne l'aimons pas. J'avais peur que lorsque tout ça serait terminé, qu'elle ait de la difficulté à s'attacher à moi. Que notre relation soit différente de ce qu'elle aurait été si tout c'était passé dans les normes. Ce sera une crainte qui me hantera longtemps.
Puis il y a ces gens qui me martèlent de "tu es chanceuse, tu peux dormir la nuit". Quand ton bébé est en néonatalogie tu ne dors pas bien la nuit. On est stressé, déçu, on a peur que le téléphone sonne, car le téléphone des fois, il sonne, puis quand la conversation commence par "Bonjour je suis "X" l'infirmière de votre bébé", le coeur t'arrête. Parfois c'est pour te prévenir que demain matin il y aura un nouveau tube et ils veulent te préparer. On ne dort pas, on ne peut pas dormir. Puis il y a la crainte que quelqu'un kidnappe le bébé. C'est ridicule, ça n'est presque jamais arrivé, mais c'est arrivé. Et si quelqu'un se glissait dans sa chambre lorsque son infirmière est occupée? Tu n'y portes pas trop attention à cette petite voix, mais elle est là et attend que tu sois vulnérable pour refaire surface.
Le matin quand on arrive et qu'elle entend notre voix elle utilise tout sont peu d'énergie pour essayer d'ouvrir un oeil et nous regarder, elle pleure aussi jusqu’à ce qu'on lui frotte la joue. Elle nous reconnaît et s’apaise. Tous les jours, j'appelai ma mère pour lui donner des nouvelles, une fois le midi lors de notre pause de lunch pour lui donner les nouvelles de la nuit et du matin. Une fois vers 9-10h le soir lors de notre retour à la maison pour les nouvelles de l'après-midi et les plans pour le lendemain. Parfois je n'appelle pas, je ne suis pas capable de parler sans pleurer, les nouvelles ne sont pas bonnes, nous sommes déçus, alors je lui écris un roman sur Facebook et je vais dormir.
Ma fille est née trop tôt et trop vite. À 35 semaines, son système digestif au complet n'était pas assez mature. C'est à dire, ma fille ne mange pas. Elle ne sait pas encore comment se nourrir, elle ne tète pas. Elle ne demande pas non plus à manger, elle ne sait pas encore c'est quoi avoir faim. Dans sa tête, la nourriture ça vient toute seule. Son estomac est rempli de sécrétions et de liquide amniotique qu'ils ont passé 3 jours à nettoyer. Puis son transit intestinal est trop long. Il y a des racoins de son intestin qui sont encore trop étroits, donc quand ça passe là, c'est inconfortable, ça fait un peu mal. Il n'y a rien à faire, attendre, attendre qu'elle soit à terme. Attendre que ça passe mieux. Ça va venir toute seule, mais faut être patient. Elle est tenue sous-soluté, ce qui fait qu'elle ne prend pas de poids, elle en perd un peu, puis elle n'a pas de force, pas d'énergie. Elle est aussi née avec un souffle au coeur qui se résorba après quelques jours.
On lui appris à téter avec une suce et du sucrose. Quel bébé n'aime pas le goût du sucre! Puis on commence petit à petit. 5ml de lait, en 20 minutes avec 3 rots pour le faire passer. Quand j'ai dit qu'il fallait être patient! Elle régurgite beaucoup, mais ça fait partie du processus, la valve de son estomac non plus n'est pas mature (d’ailleurs, nous sommes toujours à travailler là-dessus, mais nous avons trouvé la source du problème que tout récemment). Puis on augmente à tous les 3 boires. Jusqu’à 20ml. 20ml ça ne passe pas. elle n'a pas la force de le prendre. Elle est trop faible. Le tube de gavage maudit fait son apparition. Le tube de gavage c'est pour voir la capacité de son estomac, lui redonner des forces pour qu'elle soit assez forte pour boire d'elle-même et pour lui faire prendre du poids. Tel un canard que tu engraisses pour faire un bon foie gras!
On lui aura fait 5 rayons X. À chaque fois on grince des dents. On sait que c'est nécessaire, ils doivent surveiller la progression, est-ce que l'intestin s'ouvre correctement? Est-ce que ses selles passent, y a-t-il un bouchon quelque part etc. Son ventre est encore tout gonflé, mais il est de plus en plus mou. Tout ce temps, moi je me dis que je n'ai pas fait mes radiographies chez le dentiste pour la protéger "au cas où", et après 7 jours de vie elle en a déjà eu 5.
Elle ne tient pas sa chaleur non plus, elle n'est juste pas rendu là. Lorsqu'elle est trop longtemps hors de sa petite boîte de verre, ses petites mains et ses petits pieds virent au bleu. Elle aura aussi une bilirubine un peu trop élevée, ce qu'il veut dire un début de jaunisse. Elle dut se faire bronzer durant 24h. Elle était toute jolie sous sa lampe bleue avec son masque et sa pause de détente sur la plage. Mais nous ne pouvions pas la prendre pendant 24h.
Un jour elle était habillée, tel un bébé normal, ce moment-là nous l'avons pleuré. Ça fait du bien de voir un semblant de progrès. On nous annonce aussi qu'elle sera transférée d'hôpital, nous n'aurons plus de trafic le matin, c'est un pas de plus vers la maison! Elle est sur la bonne voie, il ne lui reste plus qu'à prendre plus de force pour arrêter son gavage et manger seule, aussi garder un peu mieux sa chaleur.
On nous présente une dame, c'est elle l'infirmière ambulancière qui s'occupera de mon bébé lors du transfert. Elle vient enrouler les fils , l'enveloppe dans une couverture chaude (j'ai gardé cette couverture précieusement), nous avons embrassé notre petite princesse, puis elle nous dit à tantôt et partit dans le corridor avec elle. La petite voix de kidnapping qui m'harcelait à refait surface, mais je lui ai dit de se taire qu'on n'était près qu'à la maison.
Arriver à l'autre hôpital, une heure trente plus tard, je me présente à la réceptionniste "Bonjour je suis la maman de bébé G. elle vient d'être transféré ici du NICU."
Elle me répond; "Désoler madame, mais nous n'avons pas de bébé de ce nom ici, nous n'avons eu aucun transfert de bébé aujourd'hui."
Tous les matins, nous passons 2-3 hrs dans le trafic, 2-3 hrs où l'on est impatient d'arriver, on se demande comment va notre fille, si la nuit s'est bien passée. Sur quoi allons-nous tomber ce matin. Le stresse est là, il pèse sur nos épaules, il est très lourd à porter. Puis on se chicane pour des niaiseries, on se dit des choses qu'on ne se dirait jamais en temps normal, mais on s'excuse, on regrette et on fait la paix. On comprend qu'on est toute les deux dans une situation anormale et sous une fatigue et un stress intense. On se pardonne et on se promet de se soutenir, parce qu'on s'aime pour vrai et qu'il y a une petite grenouille qui a besoin de nous. D'un nous unis.
Chaque matin, il y a une surprise, parfois son petit lit de verre est fermé, ça fait 16h que je n'ai pas vu mon bébé et on me dit "peut-être pourrez-vous la prendre quelques minutes cette après-midi, aujourd'hui elle ne tient pas bien sa chaleur". Puis lorsqu'on peut la prendre notre temps est compté, jusqu'à ce que sa petite main tourne au bleu, nous devons la remettre. Demander la permission est douloureux "est-ce que j'peux prendre mon bébé quand ses antibiotiques seront terminés?". Parfois on me répond oui bien sûre, parfois on me répond peut-être, on verra.
Il y a des matins ou un tube apparaît, des matins où on fait 1 pas en avant plein d’espoir, puis juste avant de quitter le soir on fait 3 pas en arrière. C'est ça la néonatalogie, tu ne sais pas à quoi t'attendre, il faut prendre sont mal en patience et s'accrocher à tout ce qu'on peut. Chaque petite défaite te démolit à l’intérieur. La horde de spécialiste vient nous voir chaque matin, nous expliquent les tests qu'ils vont faire et le plan pour les 12 prochaines heures. Des chirurgiens viennent voir son évolution tous les jours, nous sommes sur un décompte, un décompte pour des examens plus durs et plus poussés mais, on attend pour voir si le temps ne pourrait pas arranger les choses. Puis on te dit des choses telles que "dans 21 jours (....)". Tu veux dire qu'on est encore ici dans 21 jours? on me répond "On ne sait jamais".
Un jour les infirmières apprenaient à un bébé à marcher. Mon conjoint souriait et me dit:"regarde comme c'est mignon! le bébé qui fait ses premiers pas!" Moi je n'ai pas trouvé ça mignon, dans l'aile de néonatalogie il n'y a que des bébés nés prématurément, si ce bébé fait ses premiers pas, c'est qu'il est là depuis vraiment très très longtemps. Mon coeur saignait pour sa maman.
Chaque soir, je me prépare une heure avant notre départ. Je sais que nous devons partir, aujourd'hui je lui souhaite bonne nuit et je ne pleurerai pas. Je suis forte, jusqu’à temps de lui dire bonne nuit. Ça fait mal de partir et se dire que cette nuit lorsqu'elle se réveillera, je ne serai pas là pour elle. Elle ne me verra pas. Puis lorsque nous passons devant les autres bébés qui sont plus petits, plus malades, plus entubé je me sens coupable de pleurer. J'ai l'impression que ce n'est pas juste pour leurs mamans, que je ne devrais pas pleurer, ma fille ne va pas si mal que ça, elle n'est juste "pas encore à terme". On me rappelle que moi aussi mon bébé est à l'hôpital, moi aussi j'ai le droit d'avoir de la peine, mais je me sens quand même coupable et mal de pleurer face à ces mères.
J'ai souvent eu peur qu'elle se sente abandonnée, qu'elle pense que nous ne l'aimons pas. J'avais peur que lorsque tout ça serait terminé, qu'elle ait de la difficulté à s'attacher à moi. Que notre relation soit différente de ce qu'elle aurait été si tout c'était passé dans les normes. Ce sera une crainte qui me hantera longtemps.
Puis il y a ces gens qui me martèlent de "tu es chanceuse, tu peux dormir la nuit". Quand ton bébé est en néonatalogie tu ne dors pas bien la nuit. On est stressé, déçu, on a peur que le téléphone sonne, car le téléphone des fois, il sonne, puis quand la conversation commence par "Bonjour je suis "X" l'infirmière de votre bébé", le coeur t'arrête. Parfois c'est pour te prévenir que demain matin il y aura un nouveau tube et ils veulent te préparer. On ne dort pas, on ne peut pas dormir. Puis il y a la crainte que quelqu'un kidnappe le bébé. C'est ridicule, ça n'est presque jamais arrivé, mais c'est arrivé. Et si quelqu'un se glissait dans sa chambre lorsque son infirmière est occupée? Tu n'y portes pas trop attention à cette petite voix, mais elle est là et attend que tu sois vulnérable pour refaire surface.
Le matin quand on arrive et qu'elle entend notre voix elle utilise tout sont peu d'énergie pour essayer d'ouvrir un oeil et nous regarder, elle pleure aussi jusqu’à ce qu'on lui frotte la joue. Elle nous reconnaît et s’apaise. Tous les jours, j'appelai ma mère pour lui donner des nouvelles, une fois le midi lors de notre pause de lunch pour lui donner les nouvelles de la nuit et du matin. Une fois vers 9-10h le soir lors de notre retour à la maison pour les nouvelles de l'après-midi et les plans pour le lendemain. Parfois je n'appelle pas, je ne suis pas capable de parler sans pleurer, les nouvelles ne sont pas bonnes, nous sommes déçus, alors je lui écris un roman sur Facebook et je vais dormir.
Ma fille est née trop tôt et trop vite. À 35 semaines, son système digestif au complet n'était pas assez mature. C'est à dire, ma fille ne mange pas. Elle ne sait pas encore comment se nourrir, elle ne tète pas. Elle ne demande pas non plus à manger, elle ne sait pas encore c'est quoi avoir faim. Dans sa tête, la nourriture ça vient toute seule. Son estomac est rempli de sécrétions et de liquide amniotique qu'ils ont passé 3 jours à nettoyer. Puis son transit intestinal est trop long. Il y a des racoins de son intestin qui sont encore trop étroits, donc quand ça passe là, c'est inconfortable, ça fait un peu mal. Il n'y a rien à faire, attendre, attendre qu'elle soit à terme. Attendre que ça passe mieux. Ça va venir toute seule, mais faut être patient. Elle est tenue sous-soluté, ce qui fait qu'elle ne prend pas de poids, elle en perd un peu, puis elle n'a pas de force, pas d'énergie. Elle est aussi née avec un souffle au coeur qui se résorba après quelques jours.
On lui appris à téter avec une suce et du sucrose. Quel bébé n'aime pas le goût du sucre! Puis on commence petit à petit. 5ml de lait, en 20 minutes avec 3 rots pour le faire passer. Quand j'ai dit qu'il fallait être patient! Elle régurgite beaucoup, mais ça fait partie du processus, la valve de son estomac non plus n'est pas mature (d’ailleurs, nous sommes toujours à travailler là-dessus, mais nous avons trouvé la source du problème que tout récemment). Puis on augmente à tous les 3 boires. Jusqu’à 20ml. 20ml ça ne passe pas. elle n'a pas la force de le prendre. Elle est trop faible. Le tube de gavage maudit fait son apparition. Le tube de gavage c'est pour voir la capacité de son estomac, lui redonner des forces pour qu'elle soit assez forte pour boire d'elle-même et pour lui faire prendre du poids. Tel un canard que tu engraisses pour faire un bon foie gras!
On lui aura fait 5 rayons X. À chaque fois on grince des dents. On sait que c'est nécessaire, ils doivent surveiller la progression, est-ce que l'intestin s'ouvre correctement? Est-ce que ses selles passent, y a-t-il un bouchon quelque part etc. Son ventre est encore tout gonflé, mais il est de plus en plus mou. Tout ce temps, moi je me dis que je n'ai pas fait mes radiographies chez le dentiste pour la protéger "au cas où", et après 7 jours de vie elle en a déjà eu 5.
Elle ne tient pas sa chaleur non plus, elle n'est juste pas rendu là. Lorsqu'elle est trop longtemps hors de sa petite boîte de verre, ses petites mains et ses petits pieds virent au bleu. Elle aura aussi une bilirubine un peu trop élevée, ce qu'il veut dire un début de jaunisse. Elle dut se faire bronzer durant 24h. Elle était toute jolie sous sa lampe bleue avec son masque et sa pause de détente sur la plage. Mais nous ne pouvions pas la prendre pendant 24h.
Un jour elle était habillée, tel un bébé normal, ce moment-là nous l'avons pleuré. Ça fait du bien de voir un semblant de progrès. On nous annonce aussi qu'elle sera transférée d'hôpital, nous n'aurons plus de trafic le matin, c'est un pas de plus vers la maison! Elle est sur la bonne voie, il ne lui reste plus qu'à prendre plus de force pour arrêter son gavage et manger seule, aussi garder un peu mieux sa chaleur.
On nous présente une dame, c'est elle l'infirmière ambulancière qui s'occupera de mon bébé lors du transfert. Elle vient enrouler les fils , l'enveloppe dans une couverture chaude (j'ai gardé cette couverture précieusement), nous avons embrassé notre petite princesse, puis elle nous dit à tantôt et partit dans le corridor avec elle. La petite voix de kidnapping qui m'harcelait à refait surface, mais je lui ai dit de se taire qu'on n'était près qu'à la maison.
Arriver à l'autre hôpital, une heure trente plus tard, je me présente à la réceptionniste "Bonjour je suis la maman de bébé G. elle vient d'être transféré ici du NICU."
Elle me répond; "Désoler madame, mais nous n'avons pas de bébé de ce nom ici, nous n'avons eu aucun transfert de bébé aujourd'hui."
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